La UILDM

Storia

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (U.I.L.D.M.), è una associazione di volontari legalmente riconosciuta con propria personalità giuridica. È laica, apartitica e senza scopo di lucro.
L'associazione  nasce il 12 dicembre 1961 presso l'aula Magna del Liceo Dante di Trieste. La Uildm nasce grazie alla volontà e all'entusiasmo di alcune persone affette da questo gruppo di malattie e l'importanza dell'iniziativa  viene recepita subito a livello nazionale.
Questo vivace dispiegarsi di energie trova il suo punto focale nella persona di Federico Milkovic; un uomo seppe trasformare la sua condizione di miodistrofico in quella di leader carismatico, ancora oggi riferimento per l'intera associazione. Da allora molti passi sono stati fatti, ed importanti obbiettivi raggiunti. Volendo citare solo i principali non possiamo omettere la creazione dell' E.A.M.D.A. ( European Alliance of Muscolar  Dystrophy Association), della F.I.S.H. (Federazione Italiana per il Superamento dell'handicap), e della famosa maratona della solidarietà italiana, Telethon.
La U.I.L.D.M. si propone i seguenti fini fondamentali:

  • Promuovere e collaborare alla ricerca su cause, prevenzione e terapia delle distrofie muscolari progressive e delle altre malattie neuromuscolari
  • Promuovere e contribuire alla eliminazione di qualsiasi ostacolo  si frapponga alla libera espressione ed all'affermazione delle potenzialità personali e sociali dei soggetti affetti da tali malattie.
  • Adoperarsi con tutti i mezzi per l'eliminazione delle barriere architettoniche,  e per favorire l'inserimento dei disabili nel mondo del lavoro attraverso specifici corsi di formazione ed apprendistato.
  • Intervenire con tutti i mezzi per un'efficace prevenzione delle patologie neuromuscolari, e per la loro diagnosi precoce, attraverso la propaganda, l'informazione e l'identificazione di idonei centri di diagnosi e di consulenza genetica.
  • Contribuire alla prevenzione ed al superamento dei problemi psicologici e sociali che accompagnano queste malattie.

 

La Sezione di Omegna

La sezione di Omegna è composta da un  gruppo di volontari attivi che si sono uniti dal 1995. Le province di Verbania, Novara Biella  sono di competenza.
Da quando il gruppo si è formato, per merito del fondatore Andrea Vigna, molte cose sono cambiate e la Sezione oggi conta più di 200 persone, tra  iscritti e simpatizzanti  vicini alle problematiche di coloro che sono colpite da tali patologie.

Il principale scopo statutario della Sezione è quello di divulgare la conoscenza sulle patologie neuromuscolari, e aiutare le persone con problemi di disabilità motorie  nell'inserimento nel tessuto sociale.

Ma oltre a fugare dubbi e perplessità che da sempre aleggiano intorno alle patologie neuromuscolari, ci occupiamo di intervenire nella diagnosi precoce mediante centri medici specialistici convenzionati. In maniera più concisa ci prefiggiamo di adempiere a tre importanti compiti: diritti, informazioni e servizi.

 

DIRITTI
Riteniamo sia un fondamentale diritto delle persone disabili poter avvalersi della stessa condizione sociale garantita alle persone normodotate, diritto peraltro costituzionalmente sancito dall'articolo 3 della Costituzione Italiana 1 gennaio 1948.
Su questa base la sezione opera nel territorio di competenza cercando di eliminare tutti gli ostacoli sia psicologici sia fisici che ostacolano la libera espressione della loro personalità.
In particolare forniamo consulenze dettagliate sul superamento delle barriere architettoniche sia a personalità giuridiche pubbliche sia a personalità giuridiche private.

 

INFORMAZIONI

Tale compito è per noi istituzionale: dal 1995 divulghiamo costantemente le scoperte scientifiche sulle patologie neuromuscolari e su tutte le malattie genetiche.
Inoltre con iniziative, manifestazioni, convegni, atti a  sensibilizzare le nuove generazioni sui gravi temi connessi a queste patologie (prevenzione, diagnosi prenatale e consulenza genetica), nonché renderli solidali al dramma psicologico e familiare.

 

SERVIZI

Ci avvaliamo della collaborazione di centri clinici nazionali per le prevenzioni,  diagnosi e cure presso centri di ricerca che si occupano delle persone affette da  malattie genetiche.
Dal 2004 è firmato un protocollo d'intesa con l'Istituto di ricerca Auxologico di Piancavallo (VB) e la Sezione Uildm  per  la presa in carico di tutte le persone che ne necessitano.
Il documento prevede la disponibilità di un giorno alla settimana di avere medici specialistici a nostra disposizione per eventuali prime visite, controlli di routine,  esami clinici e ricoveri.
La sezione è impegnata nell'intero corso dell'anno promuovendo i propri fini statutari attraverso iniziative di sensibilizzazione pubblica.
I fondi raccolti, vengono utilizzati con parsimonia sia per il mantenimento della struttura stessa (fra cui i 2 pulmini attrezzati per il trasporto di persone con difficoltà) sia per l'acquisto di ausili tecnici per gli affetti da patologie neuromuscolari e donati ad uso gratuito a tutte le persone che ne fanno richiesta.
Gli ausili in nostro possesso sono: carrozzine elettriche, letti ortopedici, carrozzine manuali, monta scale elettrico, standing per tenere in posizione eretta la persona, grucce, ausili per entrare in bagno, ecc.ecc.ecc.
Inoltre dal 2009 abbiamo iniziato sotto controllo medico specialistico un servizio di mantenimento muscolare passivo continuativo (fisioterapia) una volta alla settimana per tutti i nostri iscritti che ne hanno bisogno. Il servizio è a domicilio dove  persone con problemi motori gravi non posso essere trasportate neppure con il nostro pulmino, altri vanno nei centri specializzati. Tutte le spese sono ha carico dell'associazione.

 

Dal 2000 la Sezione provinciale Uildm  si avvale anche del nuovo centro operativo sito a Cireggio di Omegna in Via Zanella 5, ristrutturato anche grazie alla generosità degli Omegnesi che da sempre hanno partecipato alle attività proposte dalla Sezione.

Ma le nostre attività a favore  di persone che ne necessitano non sono cambiate, anzi, i nostri obiettivi, ora con una nuova sede operativa all'altezza della situazione, si sono ampliati.

Tra le tante iniziative, oltre ai convegni medici, tavole rotonde, incontri con amministrazioni,  abbiamo acquistato un sollevatore con un costo tutto a carico dell'associazione di 5.000,00 euro,  donato al Comune di Omegna. Il  sollevatore  serve per l'entrata in acqua a persone con disabilità motoria e precaria, ed è collocato presso il bordo della piscina del Centro Sportivo Comunale di Omegna.

All'esterno del Centro Sportivo, c'è una struttura il "Brugge"(la prima in Italia) struttura gioco  per  tutti i bambini,  anche disabili (con carrozzina ). La struttura è stata resa possibile grazie ad un progetto che la nostra Sezione ha presentato e vinto con un concorso su oltre  25  grandi città Italiane.
Dal 2009 nel Comune di  Oleggio Castello (NO) è attivo uno sportello Uildm con la presenza di volontari  martedì e venerdì dalle ore 17.00 alla 19.00 al numero 0322/ 53600 per informazioni e consulenza sulle patologie neuromuscolari.
                                  
Fra le priorità il Consiglio direttivo è impegnato per informare ed elargire supporti logistici ai problemi di barriere architettoniche sia nel Comune di Omegna che nelle maggiori città della provincia.

 

La Sezione di Omegna nel 2002 ha ottenuto il prestigioso riconoscimento del "Francobollo D'Oro" per l'impegno profuso alla causa di persone con problemi di disabilità.


Nel 2010 sempre a Omegna a due passi del lago d'Orta la Sezione ha formalizzato con il comune e la direzione didattica un accordo per usufruire della struttura della scuola di Bagnella come casa vacanze per tutto il mese di agosto per persone con problemi di disabilità.

 

Durante l'anno la sezione promuove gite in diverse città italiane, collaborando con altre associazioni per migliorare il loro futuro.